“星星的孩子”这种称谓,只能将自闭症与大众
发布时间:2019-03-30 13:54
4月2日,是世界自闭症日。昨晚看到这篇关于自闭症儿童的文章时,就很想分享给大家。你一定也在公共场所见过自闭症儿童,但对他们的家庭了解甚少。 主页君中学时期的一位老师,就是自闭症儿童的家长。在相对封闭的城市,人们对自闭症的认识还很少,大部分人只是会指一指脑袋,说“小孩子可惜是个智障,这里有点问题”。 尽管会面对别人异样的眼光,他总会带孩子来学校打打乒乓球。小孩把球一次次扔出去,他一遍遍捡回来,没有什么互动,大家趴在教室窗边,看着都很心酸。老师是个很有魅力很幽默的人,但命运弄人。他孩子有时候会来教室里和学生们玩,总是装作他爸爸的样子教我们写作业,很可爱,看着跟所有孩子一样。 他不是天使 作者:高翔 (本文由作者授权发布) 五年前我做过一段时间记者,在沈阳一家报社,那时候我被分到的新闻线包括博物馆和残联。那年的世界自闭症日,是我第一次接触到自闭症儿童这一群体,在此之前,我跟很多人一样,有许多不切实际的想象,脑子里充满诸如天才、孤独、来自星星的孩子、天使、艺术才华等等标签,不过当我见过他们之后,这些标签都被撕得粉碎。 我没有跟报社主编说过,其实在见这群孩子之前,我甚至偷偷记下了当时沈阳一家类似798艺术机构的联络人电话,我在想,或许可以给那群孩子办个艺术展。 残联在自闭症日当天有活动,很多媒体记者去了。活动后,我找残联对接媒体的大姐,问她自闭症小朋友有没有什么创作,绘画或者手工艺作品,我想看看。大姐很热心,说有一屋子呢。她带我来到一个类似于会议室的地方,我看到里面摆满绘画,还有一些用树叶、各色谷物拼贴的图案。只是那些作品都长一个样子,不是大象,就是长颈鹿,还有一些房屋,似乎是参照模板临摹下来的。 我问她就这些吗?她说这还不够吗?我说,我的意思是,这些画是统一照着什么描的,没啥大意思。大姐说,妈呀小伙,这些孩子能坐下来画就不错了,好多坐都坐不住。她指了指一旁那些谷物拼贴的画,说,这样的很多都是后来家长帮着做的。我愣了下,说,您是说这些很多都不是孩子独立完成的?大姐瞥了我一眼,点点头。 后来,我还是挑了几张画的不错的拍了照片。我问大姐,残联有没有专门针对自闭症的部门。她说有个自闭症康复中心,不过负责人上午没在,可能下午回来。我说那我下午再来一次。 《海洋天堂》剧照 自闭症康复中心拥有一层楼,看起来像个幼儿园,有滑梯、玩具,有老师,有孩子,没什么特别的。康复中心的负责人张姐下午接待了我,她那天跟我聊了很多关于自闭症的事情,后来我们成为很好的朋友。这也是我失败的记者生涯里,唯一觉得结交下的人。 张姐说目前自闭症在医学上没有定论,这个病到底怎么得的,没有人知道,有人说是遗传基因,有人说跟母亲孕期情绪有关。很多孩子在很小的时候就会显露出来自闭症的特征,比如他从不与人对视,沟通欲望弱,即使你强迫他跟你交流,他也呈现拒绝的姿态。因为太小了,很多家长没有当回事,等大一些发现,已经晚了,自闭症的症状会越来越重。所以自闭症早期的康复训练非常重要,目前也只有这条路,对自闭症儿童的情况有所改善。 很多家庭因此遭受非常人所想的灾难。他们中的一人必须要留下来照顾儿童,带他去康复,或者陪伴在家,寸步不离,永远失去了个人生活空间。这个人通常是女性。而更多家庭,因为第一个孩子带来晦暗,选择再生二胎,一方面试图缓解内心的挫败,另一方面是想等自己百年之后,有人能照顾他们自闭症的孩子。这当然对第二个孩子是不公平的。不过更为灾难的是,生过一个自闭症孩子的家庭,二胎仍是自闭症的概率非常大。这样一来,这些家庭不仅没有得到缓释,反而遭受更大重创,几乎被压垮。 张姐给我带来几个自闭症儿童的家长和孩子,他们表示愿意接受采访。期间,我终于发现孩子们的问题。受访的第一个孩子情况比较严重,属于完全不听从母亲管教的,在接受采访的过程中,他一直在旁边玩一台小型电子琴,电子琴发出的噪音很大,我和他的母亲几乎无法对话。母亲多次将他拉开,可一旦他的母亲不注意,他便重新回到琴旁,猛按琴键。我当时记下了孩子弹琴,母亲去拉,孩子又去,母亲再去拉,这一周而复始的次数,具体数字记不太清了,但绝对超过了三十次。重复是自闭症儿童的一个特征,如果有什么欲望他们没有得到满足,他们便会将该欲望无休止的持续下去,并且乐此不疲。 第二个孩子的情况好很多,也是一个男孩,很腼腆,始终躲在母亲身后,他会偷看我,但如果我要与他对视,他便会躲避,问话也不回答,只能是他母亲再次询问之后,才会做出回应。这样的孩子已经算是恢复好的,他们可以上幼儿园,上小学,但是仍无法保持专注力,一堂课听讲20分钟已经算是极限,他们中的很多孩子会被老师,家长投诉,上着课,这些孩子会突然站来,跑到窗户边向外张望,或者就径直走出教室。世界的规则在他们看起来是最不能够被遵守的,或者说,他们的世界里不存在规则这一说。 《海洋天堂》剧照 我问这些孩子的家长,孩子长大了该怎么样呢,他们中的大多数人回答我说不敢想,他们能够自食其力,哪怕扫大街养活自己,他们已经觉得是天大的幸运。 我能够理解,也做好了准备,一些家长在采访的时候会情绪比较激动,也许会哭,不过我原本以为,那会是他们在讲到自己生活的不易,或者孩子不理解的时候。但不是这样,完全不是,他们的眼泪,大多是在讲述自己在公共场所遭遇冷眼时爆发。 因为自闭症的孩子多动,他们长时间在一个空间,不能做自己想做的事情,行动受限,便会哭闹,声音近似于嚎。这在公共场所是非常可怕的,我们都有过坐高铁,旁边有一个熊孩子的经验。很多时候,自闭症儿童的家长坐在地铁里,孩子突然痛哭,他们制止不利,周围便会窃窃私语,指指点点,甚至会有人当众责骂,孩子没教养,爹妈没能耐,东北人嗓门大,话一说出来,气势就很吓人。自闭症儿童的家长百口莫辩,只能请求大家的理解,他们说孩子有病,大家理解一下,但是没有人会听他们的解释。这种解释也过于苍白。 “我能说什么呢,有些人骂的很难听,我想解释,但是怎么解释,要解释就得从头解释起,人家听吗,人家没听完就下车了。他们根本不知道自闭症,也不理解自闭症孩子就是这样。所以他们骂我的时候,我就只能听,我说不出来。有天我带孩子来康复,在地铁上被人骂了,那天我特别累,觉得特别委屈,我就在地铁上一直哭,从三台子一直哭到奥体中心,都坐过站了也停不下来。人家可能都觉得我不懂事吧,孩子不懂事,家长也不懂事。”有位家长对我说,说完就哭了。 后来我又采访了几次自闭症康复中心,也有采访到中心的老师。他们都是些20出头的年轻人,很可爱,特殊培训学校毕业后,他们来到中心工作,拿着很低的薪水,我记得当时只有两千出头。有位男老师跟我说,工资太低了,女孩都嫌弃他,没人跟他谈朋友。他很多次想换工作,但是又舍不得孩子们。他们平时的工作都是围绕自闭症孩子展开,训练他们专注,培养他们协作、与人交往的能力,还有一些简单的数学运算和语文训练。 我记得有位老师向我展示了孩子们的多媒体活动室,那是自闭症孩子最爱去的地方,里面有互动式虚拟游戏,比如通过一些投影,墙面会显现类似气球、巨大泡泡之类的东西,孩子们就会开心的与之追逐。然而康复中心也不能永远庇护这些孩子,就像孩子们的父母不能够永远陪伴,超过规定年龄,孩子们就不能在这里训练。他们有能够上学的,当然最好可以上学,而条件不允许,学校不收入的也大有人在。 《雨人》剧照 后来我一个同事,觉得老师、家长还有孩子都很不容易,想着大家放松一下,看场电影,就帮我联络了一个电影院。影院经理人很好,答应给我们免费包场观看。那是2015年,那阵子影院在放映凯特布兰切特参演的电影《灰姑娘》。我们都觉得这个挺适合孩子和家长一起看,就跟康复中心的张姐说了,张姐也觉得不错,她说她会帮我们联系愿意去的家长。 那天大概去了十个家长和他们的孩子,康复中心的老师也基本到齐。我和同事都挺高兴,觉得做了件好事。等到影院闭了灯,大屏幕刚演出没一会儿,座位上就传出了哭声。先是一两个,后来就充斥了各种喊叫,吵闹,有些孩子开始在影院里走来走去。家长怕影响别人观看,只能带着孩子离开,电影开始不到半个小时,影院里只剩下我和同事,还有几位今天休息的老师,剩下的老师和家长已经先行离去。电影散场后,我和同事给张姐打电话,我很懊恼,我说对不起,我们不应该做这个。张姐安慰我们,说,你们就当给老师们放假了,他们平时也很辛苦,带他们看场电影多好的事儿啊。 我最后一次参加自闭症儿童的活动,是在报社工作的最后一年。那年我跟随张姐他们去看望了一个自闭症儿童的母亲。那是个破旧小区的一居室,屋内昏暗,家具仿佛还是上个世纪九十年代的产物。张姐和那个母亲在厨房包饺子,我们就围在厨房边,有一搭无一搭地跟那个母亲聊天。 她有两个儿子,都是自闭症患者,老大已经20岁,老二才6岁。大儿子的时候没经验,康复训练晚了,那个二十多岁的小伙子,平头,现在只能坐在餐厅里摆着的一张窄床上,冲我们傻笑,看起来和已经疯掉没什么两样。张姐说这是重度自闭症,已经完全不能生活自理了。女人的小儿子一直躲在她身后,不时朝我们张望。 那位母亲说,她平时最害怕的事,就是有事出门后回家的那一刹那。她不敢想屋子里会发生什么,每次进屋前都是闭着眼,她能感到心脏蹦蹦的跳。那时候她只有老大,平时她陪着儿子在家,万不得已,实在没办法出门时才出门。有一次出门回来后,她发现儿子把家砸了,电视、暖瓶、杯子,能砸的都砸了,像遭遇了一场洗劫。还有一次她出门买菜,回来闻到一股臭味,儿子正坐在地上,脸上满是粪便,正冲她笑。屋子的墙上,地板甚至镜子上,都是粪便抹过的痕迹。 太难熬了,她跟丈夫说,她想要点亮。他们要了第二个孩子。第二个孩子仍是自闭症。我去采访的时候,夫妻两人已离了婚。破旧的一居室里,摆放着两张床,一张大床,女人和小儿子住,摆在过道那张小小的是她前夫的。离婚了,只不过意味着分床睡。还得一起过,还有两个孩子要养。 因为太难受了,那天采访回家,我发了一个朋友圈,把事情大致复述了一遍。后来有位同学在下面留言:离婚了为啥还住一起,跟没离有啥区别,这不是傻逼吗?我当时非常气愤,后来想想,觉得他也是无心,可能在很多人看来,这本来就多此一举,是根本没办法理解的事。 《雨人》剧照 那时候开始,我极其厌烦再看到自闭症儿童被冠以类似“星星的孩子”这种美好的称号。而每年媒体的宣传口径都是如此,想必今年也是,一大波晒自闭症儿童画作,捐献一分钱的链接会铺天盖地在社交媒体出现。这就是我们在这一天唯一能做的。 “星星的孩子”这种称谓,说到底,只能将自闭症与大众剥离的更加彻底,是另一种方式的“隔离”。 自闭症儿童不是天使,相反,他们也许是天使的反义词。他们善变、任性、肆意妄为、很多时候就是魔鬼。这没什么不好承认的。 他们大多数人没有任何艺术天赋,他们不会画画,甚至临摹也临摹不了,有时候不是能力不够,而是根本没有耐心,前一秒他想画画,下一秒他可能就想玩泥巴,如果你强迫他,他也许就会打你,踢你,咬你,一直到做成他想做的事情为止。 他们不是那种安静、乖巧,能够自己独自坐一整天,看起来让人心疼的孩子。他们是在地铁上,公交上,发疯般嚎叫的那个。 这就是自闭症孩子本来的样子,他们可以被美化,但这种美化不能过度,他们不是天使,为什么要被伪装成天使的样子?他们更需要被认识,被一再、持续的了解。也只有如此,他们才能真正进入大众的视线,真正被善待,而不是人们一边在欣赏他们中少部分人的画作,一边在地铁对他们的父母破口大骂。 有时候我觉得,相比较自闭症儿童,也许他们的家庭,家人才是更应该被关注,应该得到心理疏导和抚慰的。如果说自闭症儿童因为先天的缺陷,而丧失了一部分对真实世界的感知,那他们的父母,家人是真正在承受现实之痛的人们。他们中的很多人,甚至自己的父母和兄妹都敬而远之,因为粘上就是麻烦,这种痛苦只有他们独自承受。 现在回想起来,我脑中仍能浮现那一间暗屋,一张大床,一张隔板堆起来的小床,是那对已经离异夫妻的居所,他们正承受着我难以想象的巨大的伤痛,复杂的情感还有道德的围困,我不知道他们敢不敢想“未来”这个字眼,我不知道这个字眼是否正在或者已经从他们的字典中消失。 免责声明:本文来自腾讯新闻客户端自媒体,不代表腾讯网的观点和立场。